トビラコへようこそ！
〜店先で、ちょこっとおしゃべり〜
障害のある子を産んだことに負い目や引け目を感じている人がいるとしたら、それはやめてほしいな。このひとことに尽きると、きょうだい児（障害のあるきょうだいがいる子）であったトビラコ店主は考えています。
負い目、引け目を感じている親を見るのは、子どもにとってすごくつらいことです。障害のある子を産むことがいけないことのように思えてしまいます。
トビラコ店主の親は、それほどいい親ではないけど、負い目引け目というものはなかったと思います。心の中までは見えないので、本当のところはどうかわかりません。でも、子どもの目から見てそれはなかった。
なかったけれど、親に対してこうあってほしかったという思いは多々あります。
残念だったのは、わが子の「障害」を大ぴらにはしなかったこと。できれば触れてほしくないという態度が見られたことです。たとえば、弟が特殊学級（今の特別支援学級）や養護学校（今の特別支援学校）に通っていることをできれば知られたくないという態度でした。だから、近所の人に「（弟が）どこの学校に通っているの？」と聞かれることをものすごく忌み嫌っていたのです。
親がそういう気持ちでいると子どもにも伝染します。トビラコ店主もある時期までは、あまり大ぴらにしてはいけないのかもしれないと思っていました。
でも、もっとオープンにしていた方が、いい人との出会いやいい情報が入っただろうと思います。
弟は幼児期にてんかんもありました。てんかんがひどくて、救急車で運ばれたこともあります。弟を診てくれた大学病院の担当医はとてもいい先生で、同じようにてんかんのあるの子の親と仲良くなるよう心砕いてくれました。でも、母は辞退してしまいます。
担当の先生がすすめてくれるのには、理由があったと思います。あのお母さん同士ならきっとうまくいくだろう、医師ではできないサポートをお互いにしあえると考えてくれたのではないかと思います。本当にいい先生で、その後も家族ぐるみで長くおつきあいすることになりました。
障害は恥ずかしいことでも、隠すことでもありません。だから、オープンにしてほしいと思います。オープンにしたことで、離れていく人やとやかく言う人は「そこまでの人」です。つきあわずにすんで、かえったよかったのです。
障害があることは不幸ではないのですが、ただ、そのことによってしなくていい苦労をしてほしくないし、味わなくていい屈辱のようなものを味わってほしくない。そのためにも、いい人との出会いやいい情報を手に入れておくことが必要だと思います。だからオープンでいることが大事と考えています。
ついでながら、きょうだい児であることも、もちろん不幸なことではありません。ただ、つらいのは負い目、引け目を感じている親の姿を見せられることかもしれません。
トビラコ店主より
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