tobiraco（トビラコ）

2026.03.30

トビラコへようこそ

～店先で、ちょこっとおしゃべり～

お試しいただける商品をまとめました、こちらです。療育施設、園、クリニック等の法人様専用の商品は、こちらもご覧ください。

ここから先は、トビラコ店主の店先おしゃべりです。

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昨日は妹が施設から帰宅し実家で過ごす日でした。

妹はダウン症で自閉症の傾向があり、重度の知的障害もあり、発語は限られています。

ここ数年、福祉の世界は（実態はともかく）障害児者の意志表明と意思決定をたいせつしようと盛んに言われるようになりました。これは、国連の障害者権利条約の流れー障害児者の権利を守ろう。そのためには当事者である障害児者の意思決定をたいせつにしようーを受けてのことです。

ただ、実際はそうそううまくはいっておらず、相変わらず支援者がすべてを決めてしまう場合が多いような気がします。

とくに妹のように発語が少ないために、「したいこと」「考えていること」が伝わりにくい場合、どうするかです。

これは、受け止める側の問題なんだと思います。たとえうまく言葉にできなくても、言葉以外の手段で意思を伝えることができるはずです。

ここ最近、妹と手をつないで買い物をしていて気づいたことがあります。スーパーに近づくと、手をぎゅっと力任せにつねる感じ握るようになりました。これは、いまはスーパーに寄りたくないということなのか、買い物大好きな妹が、なぜスーパーに行きたくないのか、最初のうちはわかりませんでした。

手をつないだまま妹に導かれるようにして、スーパーを避けて歩くうちに妹はファミレスの方向を目指していることに気づきました。昨年の大晦日に、ファミレスで妹と食事をしたのですが、妹はそのことを思い出して、「スーパーで買い物をする前にファミレスに行きたい」と、握っている手から私に伝えてくれたのでした。

ファミレスで食事をしたあと、スーパーで買い物をする、妹にとってはゴールデンコースが、こうしてできあがりました。もちろん、昨日もそのコースで妹は大満足。

発語の少ない子の保護者は日頃からわが子の意思をキャッチするためのアンテナは研ぎ澄ましているのかもしれません。私が、これまでは鈍かったともいえます。

法律に明記するために「意思表明」だの「意思決定」などという言葉が使われますが、ようは当事者の気持ちを大切にしよう、ということなんだと思います。そして、これまではあまりに蔑ろにされているからこそ法律に明記しなければならなくなったということです。

そこには、保護者や支援者が「良かれ」「良いに決まっている」と、当事者抜きで独断で決めてしまうことも含まれているでしょう。発語がなくても、別の手段で「こうしたい（したくない）」を伝えているかもしれないし、反応が遅くて見逃されている場合もあると思うんですよね。