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東京都が強度行動障害の自閉症の子どもを持つ親たちの経験談をまとめました。
強度行動障害の経験談 東京都自閉症協会おもに在宅でお子さんの行動に困っておられる保護者の皆様へ
ハウツーでもなければ、専門家がこうすればよいという指南書でもありません。
掲載されているのは、有志11人による実例のみ。「あるある」だったり「そうか、こうすればよいのか」だったり、「うちは、これができていなかったかも」とか、読む人によって感じ方はいろいろだと思います。
私も、重度知的障害で自閉症の妹を思い浮かべながら読みました。
よく「困っているのは(親や支援者より)子ども」と言われます。それは本当にそうだと思います。だけど、親だって、支援者だって困っているんですよね。そこもわかってほしいな。
電車の中で、大声を出されたり、自分の頭を叩いたり、他の人の髪を引っ張ったり。これ、妹が小さかった頃ですが、一緒にいる私も困りました。
ただ、この経験談にもあるように、だんだんと「なぜそうするのか」がわかってくるようにもなります。時間はかかりますけどね。
ちなみに妹の場合は、聴覚過敏からくることが多かったように思います。当時は、そんなこと知る由もありませんでした。情報を共有できる相手がいたらどんなによかったことでしょうか。
「強度行動障害」の本はたくさん出ています。でも、その一方で、日々「強度行動障害」の子どもと暮らしている親たちのリアルで切実な声をこんなにも集めた本はないように思います。
トビラコ店主
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