トビラコ店主からあなたへの手紙　

「障害受容」について

障害のある子の親は、本当に「障害受容」をしなければならないのでしょうか。中田洋二郎さんの「慢性的悲哀」と螺旋状のリボンのたとえ、作業療法士・木村順さんの言葉から、親の揺れ動く気持ちを考えます。

「障害受容」ということばが、いつのまにかカジュアルに使われるようになりました。

「あのお母さんは、まだ子どもの障害受容ができていない」

支援者（保育士、教師を含む）が、このような文脈で使うことが多く、最近ではご自身が「あの頃は、まだ障害受容ができていなかった」と話す親もいます。

一般的には、受容するまでのプロセスとして、次のように語られます。

告知
↓
ショック
↓
否認
↓
悲しみと怒り
↓
適応（受容）
↓
再起

ショックを受けてから、さまざまなプロセスを経て、ショックから立ち直るというものです。

障害のある子の親の「慢性的悲哀」

でも、本当にそうでしょうか。

こんなにきれいに受容し、立ち直れるものなのでしょうか。

仮にふっきれたと思っていても、何かの拍子に、わが子の障害に対してネガティブな感情が押し寄せてきたりはしないのでしょうか。

周りの子が近所の学校に入学することが決まったのに、「うちの子だけが、なぜ遠く離れた学校に通わなければならないのか」と、怒りにも似た気持ちを抱く親がいても不思議ではありません。

あるいは、障害のない同じ年頃の子の入学式や卒業式、就職が決まった晴れがましい姿を見たときに、

「障害がなければ、うちの子だって」

つい、こんなふうに思ってしまう親は少なくないように思います。

私の母がそうでした。

あれは、会社員の歓送迎会の季節だったと思います。

道の向こうのお店で楽しそうに話している人たちを見た母は、

「〇〇（弟の名）も、『普通』だったら、ああいうところにいたのね」

と、つぶやきました。

私の母だけではないのだと思います。

障害のある子を育てる親は、こうした思いを、人生の節目節目で何度も経験します。

その心の動きを「慢性的悲哀」と表現したのが、中田洋二郎さん（立正大学名誉教授）です。

肯定と否定が螺旋になったリボン

障害を「肯定」する日もあれば、「否定」する日もある。

中田さんは、これをリボンの裏表にたとえています。

表は白。裏は黒。

表の白は、障害を認める気持ち。裏の黒は、障害を否定する気持ち。

一本のリボンが螺旋状に伸びた状態が、障害のある子の保護者の心情だというのです。

秀逸なたとえです。

「あの保護者は、障害受容ができている」といったときに、支援する側は、まっすぐに伸びたリボンの表しか見ておらず、裏側にある障害を否定する気持ちに気づいていないというのです。

障害受容は、順序立てたプロセスではなく、肯定と否定が共存している。

私は、こちらのほうが、むしろ自然に思えます。

そして最終的には、受容するか否かは親に委ねるべきだと、中田さんは言います。

親に障害受容の義務なし

「障害受容」という言葉のなかには、受容しなければいけないというニュアンスが含まれています。あたかも、受容がゴールのように語られます。

でも、個人の思いにまで、他人が入り込むことはできません。

30年にわたって発達障害の子を支援している作業療法士の木村順さんは、

「親に、子どもの障害受容の義務なし」

と、スパッと、気持ちがいいくらいに言い切っています。

木村さんによると、親としてやるべきことは、ご飯の用意、清潔な寝具で寝られるようにする、お風呂に入れるなど、身の回りのこと。これができれば、親として合格といいます。

なんだか、気持ちがラクになりませんか。

障害を受容するとか、しないとか。受容できていない自分はダメだと思い悩むより、まずは、子どもに必要な世話ができているかどうかだと、木村さんは語ります。

専門家の間でだけ使われていた「障害受容」という言葉が、障害のある子の親にも知られるようになりました。

この言葉が安易に使われて、自分を責める親が増えないでほしいと思います。

参考資料：『発達障害のある子と家族の支援　問題解決のために支援者と家族が知っておきたいこと』（中田洋二郎／学研プラス／2018年）

この記事は、2020年9月25日配信、tobiraco通信vol.110「障害受容について」をもとに、サイト記事として再構成しました。

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